Les préjugés ont la vie dure mais ils ne sont pas insurmontables

  Il me semble que le discours ambiant sur l’idée de folie et de maladie mentale aujourd’hui conduit la plupart des gens qui ne se sont pas penchés sur la question à être méfiants, vis-à-vis des malades. Je l’étais moi-même au départ. On nous fait croire que ces personnes sont complètement déconnectées de la réalité, qu’ils délirent en permanence, que la maladie est nocive pour tout le monde et insurmontable. L’idée généralement véhiculée est que ces personnes sont inguérissables et qu’elles finiront leur vie dans un vase clos, incapable du moindre éclair de raison. Lorsque j’ai découvert de près ce qu’on nomme la folie, je sentais que ces discours ambiants clochaient, qu’ils sonnaient faux. Mais je n’imaginais pas quel travail, quelles recherches il fallait accomplir pour en sortir et pour tenter d’approcher au plus près la vérité, bien que l’atteindre serait prétentieux. La justesse dans ce domaine demande de nombreux efforts, puisque les préjugés ont la vie dure. Il faut avoir le courage d’affronter toutes les idées négatives, les gens décourageants et pessimistes, l'absence de foi,  les peurs du monde médical et de ceux qui se disent « normaux », se croyant intouchables.

  Il faut déjà se questionner sur le système psychiatrique -qui après deux ans de recherche assidue et de discussions avec des gens qui ont vécu la maladie- me semble conservateur et profondément archaïque. La médecine se base principalement sur l’administration de médicaments, oubliant totalement qu’un être qui souffre a besoin d’un cadre affectif serein, d’un soutien moral, de chaleur humaine, de confiance, d’amour, de soin. Or, lorsqu’on tombe malade et que les délires surgissent, il n’est d’autres remèdes que celui de la chimie ou pire de la camisole chimique : on endort les gens, on les prostre, on anesthésie leur douleur pour qu’ils taisent leur mal-être et qu’ils ne dérangent plus. Or, le seul moyen que le corps a de s’exprimer, c’est par la souffrance lorsque quelque chose ne va pas et au lieu de tenter de répondre à ce signal rouge, on le supprime.

  J’en suis arrivée à l’idée que la folie dérange, car elle est irrationnelle, qu’elle ne s’explique pas en faisant appel à  la logique ordinaire. Elle garde une part de mystère : on ne sait pas exactement pourquoi elle surgit, ni pourquoi elle s'installe et pourquoi elle s’en va parfois. Dans une époque où la raison est dominatrice, où la science croit pouvoir maîtriser l'essentiel, où l’orgueil humain ne cesse de croître, la folie humaine qui sort de tout cadre perturbe. C’est pourquoi on tente de la faire taire par tous les moyens, de ne pas entendre ce qu’elle dit. Elle crie le mal-être social, les abus, les traumatismes, mais elle ne le dit pas de façon limpide, plutôt sous forme cauchemardesque et parfois violente. On parle alors de folie furieuse. Cependant, cette expression d'un mal violent n'est pas la règle. Nous ne sommes plus à l’époque des humanistes, au XVIème siècle, lorsqu’Erasme écrivait L’Eloge de la Folie en latin, mais plutôt à un moment où on pense qu’on n’a plus besoin du religieux pour s’épanouir, que la science peut résoudre la plupart des problèmes.

  J’ai donc appris, moi qui n’ai pas directement vécu l’expérience de la folie, que les gens qui la vivent ne sont pas forcément violents, méchants, perpétuellement dans l’illusion. J’ai donc appris que ce sont des personnes souvent très lucides, généralement hypersensibles, qui ont dû surmonter des événements intérieurs très durs que le délire était une façon pour le cerveau d’évacuer ce trop-plein d’émotions négatives, qu’il est la soupape avant l’explosion complète de l’homme, à savoir sa mort, son anéantissement.

  Je sais aussi que la schizophrénie n’est pas forcément une fatalité, que des gens s’en sortent et peuvent en venir à bout, malgré tous les préjugés qui reposent sur cette maladie et la connotation péjorative du mot.

   Ainsi, j’ai découvert un monde différent dans lequel l’espoir existe pour tout être qui cherche à s’en sortir et à retrouver un équilibre perdu dont il n’est souvent pas entièrement responsable. Les maux de la société sont inscrits dans ces visions cauchemardesques qu’il serait important de ne pas nier et de prendre à bras le corps, afin d’aller vers une société plus humaine, plus digne et plus juste.

Sibylline.

Traduction d'un article de Psychiatric News du 10 juillet 2013 :

http://psychnews.psychiatryonline.org/newsarticle.aspx?articleid=1711257

Un médicament provoque une surprise dans le traitement de la schizophrénie

Un médicament  commercialisé depuis presque un siècle pour traiter l’hypertension artérielle produit des améliorations rapides et durables des symptômes positifs et négatifs.

Parfois, les résultats de recherche publiés dans les revues médicales semblent trop bons pour être vrais.

C’est le cas des résultats d’une petite étude de preuve de concept publiée le 8 mai dans JAMA Psychiatry. Des scientifiques ont rapporté qu’une seule perfusion du médicament  nitroprussate de sodium chez des patients schizophrènes avaient conduit à une diminution rapide et spectaculaire à la fois des symptômes positifs et négatifs et les effets ont perduré pendant quatre semaines.

Dans un article éditorial, le professeur de psychiatrie Joseph Coyle de l’université de Harvard et éditeur en chef de JAMA Psychiatry décrit les résultats comme remarquables. Cependant, « le domaine est plein de petits essais avec des résultats robustes qui n’ont jamais été répliqués », dit-il à titre de prudence.

Des améliorations spectaculaires en quelques heures

« Les résultats montrent clairement un effet thérapeutique du nitroprussate de sodium » concluent les scientifiques.

De plus, la perfusion de nitroprussate de sodium a été jugée sûre pour ceux qui l’ont reçue. Comme l’expliquent les chercheurs, « la dose utilisée pour cette étude était la dose minimale requise dans le traitement de l’hypertension artérielle et il est bien établi que chez les patients à tension artérielle normale, des doses bien plus élevées sont nécessaires pour réduire la tension artérielle que pour des patients hypertendus.

Ci-dessous, la traduction d’une partie du rapport de l’étude scientifique qu’on peut consulter à l’adresse suivante :

http://archpsyc.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1686035

Amélioration rapide des symptômes de schizophrénie aiguë après perfusion d’une solution de nitroprussate de sodium. Un essai randomisé en double aveugle avec contrôle de placebo.

Jaime E. C. Hallak, MD, PhD^1,2; Joao Paulo Maia-de-Oliveira, MD¹; Joao Abrao, MD, PhD¹; Paulo R. Evora, MD, PhD¹; Antonio W. Zuardi, MD, PhD^1,2; Jose A. S. Crippa, MD, PhD^1,2; Paulo Belmonte-de-Abreu, MD^2,3; Glen B. Baker, PhD, DSc^2,4,5; Serdar M. Dursun, MD, PhD, FRCPC^2,4,5

JAMA Psychiatry. 2013;70(7):668-676. doi:10.1001/jamapsychiatry.2013.1292

Importance : le traitement de la schizophrénie reste un défi et les antipsychotiques actuels disponibles agissent lentement et ont beaucoup d’effets secondaires.

Objectif : Examiner l’efficacité et la sécurité d’une perfusion en une seule fois de nitroprussate de sodium (0.5 μg/kg/min pendant 4 heures) sur les symptômes positifs, négatifs, anxieux et dépressifs chez les patients atteints de schizophrénie.

Conception : Essai en centre unique, randomisé, en double aveugle avec contrôle de placebo effectué du 9 mars 2007 au 12 mars 2009.

Lieu : centre hospitalier universitaire de Sao Paulo, Brésil.

Participants : vingt patients hospitalisés âgés de 19 à 40 ans ayant un diagnostic de schizophrénie qui étaient dans les cinq années suivant le diagnostic et qui prenaient des antipsychotiques.

Intervention : perfusion de nitroprussate de sodium.

Principales mesures de résultat : l’échelle d’évaluation courte en 18 points et la sous échelle négative de l’échelle du syndrome positif et négatif.

Résultats : après perfusion de nitroprussate de sodium, une amélioration rapide (en quatre heures) des symptômes a été observée. Les groupes placebo et soumis à l’essai présentaient des différences significatives dans le score total de l’échelle courte en 18 points et dans les scores de sous échelle, qui ont persisté pendant 4 semaines après la perfusion.

Conclusions : Les résultats montrent clairement un effet thérapeutique du nitroprussate de sodium. Si ce médicament est approuvé pour des traitements cliniques de routine chez les patients schizophrènes, cette découverte sera une avancée importante dans le traitement pharmacologique de de trouble dévastateur.

Enregistrement de l’essai : clinicaltrials.gov Identifier: NCT01548612 

La schizophrénie est l’une des 10 causes principales au monde de handicap et en dépit de progrès récents, elle reste un défi majeur pour le traitement. Bien que la théorie classique impliquant la transmission dopaminergique est toujours explorée, des preuves plus récentes suggèrent que d’autres anomalies existent pour la schizophrénie, y compris la dérégulation du réseau glutamate–nitric oxide–cyclic guanosine monophosphate (cGMP). En effet, des études cliniques ont montré que des personnes atteintes de schizophrénie présente des anomalies à différents endroits de ce circuit ; le dysfonctionnement glutamergique dans la schizophrénie est un phénomène couramment accepté et fait l’objet de nombreuses publications et on a trouvé que les patients schizophrènes présentent des métabolites réduits d’oxyde nitrique et de cGMP en comparaison de sujets contrôle. De plus, il est bien établi que les anomalies dans les circuits de signalisation par oxyde nitrique et glutamate sont impliquées dans le développement de comportements anormaux chez les rongeurs ressemblant à la psychose car l’inhibition pharmacologique ou l’abolition génétique de la synthèse et de la transmission du glutamate et de l’oxyde nitrique entrainent un comportement similaire à celui de la psychose. Il est frappant de constater que nous avons observé dans des essais précliniques que le nitroprussate de sodium abolit complètement les effets comportementaux et l’expression de c-fos induite par la phencyclidine un bloqueur des récepteurs du N-methyl-d-aspartate (NMDA) glutamate qui provoquent un comportement similaire à celui de la psychose. Le mécanisme précis par lequel le nitroprussate produit de tels effets spectaculaires chez les animaux traités par phencyclidine restent obscurs. Cependant en plus de générer de l’oxyde nitrique dans le cerveau et d’accroitre la production de cGMP, il peut aussi moduler l’activité des récepteurs NMDA. Ces observations précliniques nous ont conduit à développer l’hypothèse selon laquelle le nitroprussate de sodium peut améliorer les symptômes de la schizophrénie. Les effets thérapeutiques du nitroprussate de sodium ont été décrits en premier à la fin des années 1800 et le médicament a été utilisé en clinique depuis 1929 pour l’hypertension sévère. Le nitroprussate de sodium est actuellement disponible sur le marché pour des perfusions intraveineuses bien que son utilisation soit plutôt rare à cause de l’accumulation possible de ferrocyanide après de multiples doses. Dans cet essai de preuve de concept, nous avons évalué l’efficacité d’une dose faible de nitroprussate de sodium (0.5 μg/kg/min pendant 4 heures) administrée par voie intraveineuse chez des patients schizophrènes prenant des antipsychotiques disponibles actuellement et nous avons mesuré les changements dans les symptômes positifs, négatifs, anxieux et dépressifs pendant les 4 semaines suivantes. Etant donné que la dose utilisée est la plus faible dose recommandée chez l’homme (des doses de 0,5 à 10 μg/kg/min sont recommandées pour le traitement de l’hypertension).

On s’est attendu à ce que le niroprussate de sodium dans l’étude en cours produise des effets thérapeutiques avec le minimum d’effets secondaires.

Etude internationale sur la schizophrénie par l’OMS.

Résumé d'un article en anglais qu'on peut lire à l'adresse suivante :

http://dsm.psychiatryonline.org/article.aspx?articleid=98965

Résultats d'études à long terme de l'évolution de la schizophrénie dans le monde entier. Plus de 1000 personnes ont été suivies dans 16 centres à travers le monde entier sur des périodes de 12 à 26 ans.

Le pronostic issu des études initiales de Kraepelin est faux : il ne s’agit pas d’une maladie dégénérative et sans guérison possible.

Une issue positive a été constatée chez la moitié des sujets étudiés. Une issue négative n’est pas caractéristique de la maladie, c’est la conséquence de l’interaction entre la personne et la société qui est en jeu.

L’issue est meilleure dans les pays en voie de développement, les auteurs concluent que l’implication de la famille est un facteur décisif.

Environ les trois quarts des personnes diagnostiquées en Inde étaient mariées à l’issue de l’étude alors que seulement un tiers l’étaient dans les pays développés.

Ce livre pourrait réduire la stigmatisation liée à la maladie et changer pour toujours la perception sociale de la schizophrénie.

Suite de la traduction du livre "Repenser la folie"

Introduction : le cas de Sam

Sam débuta sa dix-huitième année comme un jeune homme passionné, mû par un désir fort de contribuer à un monde plus paisible et avide d’embrasser une vie qui lui serait propre. Peu après ce jalon, cependant, son expérience et sa compréhension du monde commença à vaciller et devint de plus en plus instable. La base solide de sa connexion à la réalité consensuelle – ce qu’il avait toujours considéré comme allant de soi – s’effondrait sous lui. Il essaya de préserver sa raison mais sans succès. Après seulement quelques mois, ses derniers remparts cédèrent et il plongea la tête la première dans le chaos de la folie.

C’était en 1971, la guerre du Vietnam faisait rage et Sam avait tout juste reçu son ordre de mobilisation. « J’ai reçu le numéro 31 dans le tirage de 1971 à l’âge de 18 ans ce qui voulait dire que j’allais être incorporé à l’âge de 19 ans. J’étais un militant pacifiste et j’ai souffert d’un grand stress du fait de cette situation. » Quelques mois plus tard, la notification redoutée arriva. Son niveau de stress monta  à un niveau insupportable et il se retrouva bien vite en peine à maintenir sa santé mentale. « J’étais mobilisé et cela me rendait fou. J’avais tout simplement beaucoup de problèmes avec tout ça… J’essayais de faire valoir une demande valide d’objection de conscience et je me rappelle alors que j’écrivais tout cela, rassemblant tout, j’écrivais en spirales (rire), c’était donc le signe que je n’allais plus vraiment bien. »

Il commença à perdre le sommeil, son état mental se détériora dramatiquement et il se trouva vivre dans un monde bien différent de celui que ressentaient ceux autour de lui, un monde qui était à certains moments empli d’une signification et d’une exaltation phénoménales et à d’autres d’une confusion et d’une terreur accablantes. Sam était tombé dans un état profond et puissant de psychose. Il a continué à se battre contre la psychose pendant les vingt années qui suivirent, on lui a donné le diagnostic de schizophrénie paranoïde et il est descendu dans des états profonds et parfois prolongés de psychose à de nombreuses reprises.

Dans les étapes initiales de son premier épisode de psychose, Sam a vécu plusieurs expériences étranges qui impliquaient un désastre imminent, en premier lieu concernant sa propre vie : « Je me souviens que j’étais chez un ami et j’ai tâté mon pouls et j’ai senti que je n’avais plus de pouls pendant un très long moment. C’était plutôt inquiétant. Je me promenais toujours en étant conscient (rire). (à d’autres moments), je pensais qu’on m’avait jeté des sorts…des sorcières. » [«  Les diverses citations des participants viennent de plusieurs sources – soit orales soit écrites. Lorsqu’on écrit des points de suspension dans ces citations, « … » représente une pause significative lors de l’énoncé sans omissions, « . . . » représente une omission de mots hors de propos dans la phrase elle-même, « . . . . » représente une omission de discours qui s’étend au-delà de la phrase en cours et des points de suspension dans d’autres formes ont été directement copiés des écrits des participants. »] Puis ces impressions se sont accrues en incluant le sentiment d’un désastre imminent pour le monde entier et en même temps, il  se sentit contraint d’agir pour le sauver : « j’éprouvais comme une…je ne sais pas, une vision ou quelque chose comme ça, que si je ne faisais par une chose en particulier, le monde allait finir. Et je me suis concentré sur la chanson, Bye Bye, American Pie (rire). »

Au fur et à mesure que Sam s’éloignait de la réalité consensuelle, des systèmes de croyance plus élaborés sont apparus. Le type sans doute le plus fréquent impliquait son interaction de différentes manières avec ce qu’il nomme les « agences premières » : « Soit j’étais pourchassé par les agences premières ou alors je faisais partie des agences premières ou alors j’agissais comme indépendant pour le compte des agences premières. Lorsque je parle d’agences premières, je veux dire des choses comme le FBI ou la CIA. »

Une de ces missions impliquait sa participation importante dans la guerre du Golfe en Irak :

Avant que l’opération Desert Sorm ne commence. . . . Je pense qu’il s’agissait bien de Desert Storm. . . . Je faisais partie d’un groupe . . . . Les Irakiens kidnappaient des gens et les utilisaient comme des boucliers humains et j’ai eu cette impression que je remplissais une mission là-bas et aidait à leur libération. Je communiquais par signaux manuels avec les satellites géosynchrones. A tout instant, les satellites militaires géosynchrones ont une vision en temps réel du monde et j’utilisais des signaux manuels pour diriger des attaques aériennes.

Une autre mission consista à capturer le tristement célèbre D. B. Cooper :

J’étais un opérationnel indépendant en contrat avec le FBI et . . . . juste avant la prescription, je capturai D.B. Cooper [le tristement célèbre D. B. Cooper qui a détourné un Boeing 737 en 1971, qui a reçu une rançon de 200 000 dollars et qui a sauté en parachute de la queue de l’avion et qu’on n’a jamais revu depuis]. . .  . et ainsi je rencontrai ce type qui avait travaillé comme ingénieur aéronautique et il correspondait à la description de D.B. Cooper et il avait aussi beaucoup de reçus sur lui correspondant à des dépenses importantes et alors, je criais, je l’interrogeais au centre d’un dépôt de cars Greyhound au [rires] centre-ville, et il y avait un agent de sécurité et il n’aimait pas ce que je faisais aussi je me suis mis à sauter un peu partout et je lui ai échappé, puis je me suis retrouvé à marcher au centre-ville et c’est là que la police m’a arrêté. Il avait donné ma description à la police. Je portais des bottes de parachutistes coréennes qui ont une résistance forte au sol ainsi j’ai pu faire beaucoup de manœuvres d’évitement en rebondissant tout autour [rires]. 

Malheureusement, cette rencontre se termina par le fait que Sam fut sévèrement battu par les policiers et qu’il fut ensuite placé en hôpital psychiatrique pour plusieurs mois.

Jouer des rôles de premier plan dans des films était un autre parmi les thèmes prévalent chez Sam de son système de croyances anormales. Il s’était intéressé particulièrement à la création de films avant ces évènements, il pensait que cela avait un lien avec ce type de croyances. Il décrit une de ces expériences dans laquelle il était un expert en démolition. « La terre allait servir de scène de film, and . . . tous les humains allaient être remplacés par des cyborgs, et . . . . J’organisai un grand nombre de démolitions en temps réel, des effets spéciaux avec la terre comme scène de film [rires]. » Au cours d’une autre expérience, Sam était le metteur en scène d’un film et « faisait des signes de la main à l’équipe de production afin qu’ils perçoivent le sens réel du film. » Dans un autre épisode, il fut un acteur dans un film de course poursuite. Cet épisode se termina malheureusement très mal « j’ai eu un accident alors que je roulais à 180 . . . . je pensais qu’il y avait une équipe en train de filmer au-dessus de nous. »

Pendant une longue période, Sam crut qu’il était pris dans une guerre : « Il y avait une époque lorsque j’étais avec mon amie à faire des courses et j’avais l’impression qu’il y avait une guerre dans le monde entier . . . . Je ne sais pas comment mais je pensais que la guerre avait atteint les Etats-Unis aussi, je cherchais toujours à me protéger . . . . Partout où j’allais, je cherchais à me protéger des tirs. »

Un aspect particulièrement intéressant des expériences de Sam avec ces divers systèmes de croyance est qu’il faisait l’expérience simultanée de plusieurs :

Il me semblait que je bondissais d’un univers à l’autre, ou comme un physicien moderne dirait d’un monde parallèle à l’autre. . . . en fait, il ne s’agissait pas toujours de bondir de l’un à l’autre. Ils pouvaient être superposés. . . . Comme l’évènement avec D. B. Cooper et tout cela, vous savez, je faisais les deux à la fois. Je travaillais comme indépendant pour le FBI mais en même temps, je participais à un film que Sam Peckinpah mettait en scène. »

Le chemin de la guérison. Dès ses premiers instants de psychose à l’âge de 19 ans, Sam fut placé sous antipsychotiques et le resta pendant environ dix ans. Ce ne fut que lorsqu’il cessa les médicaments qu’il commença à faire des progrès significatifs vers une guérison complète et durable. Bien qu’il pense que les médicaments l’aient aidé à certaines époques, il pense que dans l’ensemble, ils furent plus un inconvénient qu’un avantage pour sa guérison.

Un des inconvénients majeurs de ces médicaments était leur impact sur des facultés cognitives ce qui entraina l’interruption de ses études : « j’avais des problèmes pour penser lorsque j’étais sous médicaments. Je les ai pris par intermittence pendant environ dix ans. Puis, une fois les avoir arrêtés pour de bon, je pus retrouver mes facultés mentales et aller à l’université pour obtenir mon diplôme. » Il pensait aussi qu’une des particularités de l’usage des médicaments antipsychotiques qui peut avoir été particulièrement nocif pour sa guérison était leur tendance à provoquer la psychose après un arrêt brusque. Sam se rappelle avoir arrêté ses médicaments psychiatriques brutalement à plusieurs reprises et à chaque fois, il se retrouva sous l’effet de la psychose peu de temps après.

Au début de la trentaine, Sam fut en mesure de diminuer la prise des antipsychotiques et de commencer le long chemin vers la guérison qui allait finalement se terminer par une guérison complète et durable. Il décrit l’essence de sa guérison par le fait d’avoir retrouvé l’étincelle qu’il avait avant la terreur d’être incorporé pour le Vietnam et la psychose qui en a découlé.

J’étais une personne en croissance, un jeune adulte, j’avais été un adolescent et j’étais à la fin de cette période et j’avais exploré un grand nombre de voies dans ma vie, vous voyez ce que je veux dire. Mais, vous savez, à cette époque, il y avait cette sorte d’étincelle en moi qui faisait partie de ma personnalité et. . . lorsque j’ai connu les premiers épisodes au début . . . . une partie était les épisodes, mais une grande partie était les médicaments – ils me mirent sous Thorazine – cela supprima en grande partie cette étincelle et cela l’affaiblit. Aussi, la personne Sam n’était plus vraiment là. C’était plutôt comme . . . . une sorte de zombie [rires] qui n’avait plus vraiment le sens de l’humour ni la spontanéité, cette sorte de chose que j’avais avant ces épisodes. . . . [aussi] j’ai vécu de dix à douze ans de ce qu’on m’a décrit comme une sorte de vie interrompue. . . . il fallut que je me développe comme la plupart des gens le font de 20 à 25 ans ou à peu près, je dus le faire à l’âge de 32 38 ans, vous savez. Le secret est que j’ai été capable de retrouver la personne que j’étais auparavant mais j’ai aussi développé d’autres parts de moi-même en même temps une fois que j’ai été capable d’arrêter les médicaments.

Sam est persuadé qu’un facteur décisif pour retrouver son étincelle a été le changement des traitements néfastes aux traitements bénéfiques. Au départ, on l’a mis sous haute dose d’antipsychotiques et on lui avait prescrit cela pour le reste de sa vie. « lorsque les épisodes survenaient, on me plaçait sous médicaments, mais on m’en administrait aussi entre les épisodes et vous savez c’était tout simplement  un mauvais choix des médecins de continuer les médicaments. » Après environ dix ans sous antipsychotiques, il a eu la très grande chance de rencontrer un médecin qui était d’accord pour l’aider à les arrêter, un évènement qu’il décrit comme un tournant majeur vers la guérison, le moment où il commença à sentir qu’il récupérait son étincelle et qu’il développait d’autres parts de lui-même.

A peu près dix ans après avoir arrêté les antipsychotiques, à la fin de la trentaine, Sam a connu deux rechutes mineures sur une durée d’environ deux ans. Cette fois, cependant, il a pu trouver des médecins avec des philosophies de traitement alternatives. Au lieu d’insister pour qu’il maintienne un régime de médicaments à vie, ils lui suggérèrent de prendre des doses minimales et pour une durée très courte et il trouva que les résultats étaient très judicieux et bien plus bénéfiques : « Mon expérience est que les antipsychotiques sont bien pour les symptômes aigus mais comme prophylaxie à long terme, ils ont des effets délétères. »

Sam a aussi trouvé des ressources dans sa vie qui lui servirent pour sa guérison, y compris des méthodes d’aides personnelles pour développer le sens de sa propre estime, en venir à apprécier l’importance d’accorder la priorité au soin de soi même (ce qui inclut l’arrêt des drogues et prendre grand soin de son sommeil) et développer la conscience de soi surtout en ce qui concerne le comportement personnel qui indique la perte du contact avec la réalité consensuelle et les évènements stressants qui peuvent déclencher cela. Il a aussi découvert les nombreux avantages du développement d’activités créatrices notamment l’écriture, la musique et la peinture.

Sam pense qu’un facteur crucial pour sa guérison a été la présence de gens dans sa vie qui voulaient réellement le soutenir tout au long du processus : « lorsque j’avais ces problèmes, j’avais des difficultés à me lier à des personnes qui m’étaient proches mais après ces expériences cela m’aide à apprécier le fait que ces gens étaient proche de moi et m’ont toujours soutenu à la fois lorsque j’allais mal et maintenant que je suis guéri de tous ces problèmes, aussi je pense que c’est primordial.

Une transformation profonde : le résultat de ces expériences extraordinaires pour Sam a été de trouver qu’il a vécu un changement profond en ce qui concerne son expérience et sa compréhension du monde et de lui-même ce que je nomme « le paradigme personnel ».

Un des changements significatifs en ce sens est qu’il a développé une relation plus forte avec les autres et avec le monde en général et d’une manière étroitement liée le sens de l’interconnexion de toutes les choses : « je pense que spirituellement, j’avais toujours pensé que toutes les expériences et les manifestations de l’univers sont interconnectées. Ces expériences m’ont aidé à ancrer ces idées dans mon esprit. »

Bien que Sam n’ait pas perdu le contact avec la réalité consensuelle depuis de nombreuses années, il en est venu à croire qu’il y a une certaine réalité dans sa perception de mondes parallèles et dans la possibilité de coexistence paradoxale de différentes réalités.

Vous savez, je n’ai jamais renoncé à la théorie des mondes parallèles. . . . je ne sais pas si beaucoup de gens comprennent l’idée que ces expériences étaient réelles pour moi . . . . Je pourrais dire, oui, à un certain niveau, ces choses ont réellement existé et à un autre niveau celle dans le continuum espace-temps que vous et moi partageons sont des choses qui se sont produites à cause de la manière dont mes neurones fonctionnaient. . . . je faisais l’expérience de toutes ces choses que j’ai décrites mais je peux regarder en arrière et dire, vous savez il y avait comme, euh… une sorte de fuite entre le processus vibrationnel de cet univers et celui des autres univers. Aussi, je peux dire, vous savez, ça s’est produit et en rire un peu et faire partie de cet univers et dire, mec, c’est une histoire plutôt folle, ça Sammy [rires]. . . . Ainsi je peux voire ça selon plusieurs angles.

Sam en est venu à se rendre compte de la limitation de la compréhension du monde par les personnes ordinaires : « La vue de la réalité de chaque personne est tellement réduite qu’ils n’ont aucune idée de ce qui se passe dans l’univers. Vous savez, notre idée de ce qui se passe dans le monde est filtrée, nous pensons savoir ce qui se passe dans le monde mais ce n’est pas le cas. »

Un des aspects importants de la transformation de Sam est le développement d’un désir intense et d’une capacité à se mettre au service des autres qui ont des parcours similaires. Il travaille actuellement dans un hôpital public soutenant des patients et les aidant à leur réintégration dans la communauté et il trouve que sa propre expérience lui a donné un don particulier pour ce genre de service : Ce que j’espère, c’est que d’autres peuvent profiter d’une partie des choses que j’ai vécues. C’est mon but dans ce travail. J’essaie d’aider les gens à utiliser une part de mon expérience. » Non seulement ses expériences ont aidé Sam à acquérir plus d’empathie et de compréhension pour ce que beaucoup de ses clients endurent mais elles l’ont aussi aidé à se relier à ses clients à un niveau plus personnel : « j’ai une façon de travailler avec ces gens qui vivent ces choses, c’est le fait, vous savez, que j’ai vécu ça et j’essaie simplement de me connecter à un niveau personnel plutôt que de dire que je vais vous soigner. »

En lien étroit avec cela Sam a une forte capacité à voir l’humain dans l’autre même chez ceux pour qui il est très difficile de le faire, ce que Sam attribue à son processus de guérison. Il explique que l’un des aspects importants de cette capacité est la faculté de voir le comportement blessant de quelqu’un comme une réponse d’ignorant à une blessure.

Je travaille avec des gens qui ont tué, je travaille avec toutes sortes de gens et une des choses que je sais, c’est que si quelqu’un vit un tel processus et s’ils ont fait quelque chose de terrible dans leur vie, ils ont besoin du maximum de soin de leur âme qu’il est possible d’en avoir. Aussi, mon but est d’aider les gens à guérir au maximum non seulement pour partager le sens de la réalité consensuelle mais aussi pour faire en sorte que leurs âmes soient recousues.

Du fait d’avoir vu les deux côtés de la porte fermée, Sam a une vision très précise des problèmes graves du système de soins psychiatriques actuels et il s’efforce de faire la différence : « J’aimerai faire tout mon possible, non seulement aider les gens, mais aussi changer la façon dont fonctionne le système. Il n’est pas encore orienté vers la guérison. Nous avons encore beaucoup de travail à faire. » Un des changements en particulier que Sam aimerait voudrait voir se réaliser concerne la pratique en cours de la prescription (souvent contrainte) des médicaments psychiatriques à doses élevées et au long terme. Comme on l’a déjà dit, Sam a trouvé que les antipsychotiques l’ont aidé dans une certaine mesure lorsqu’ils étaient utilisés à bon escient et au cours des périodes de graves déconnexions de la réalité consensuelle, mais que le fait de les utiliser en dehors de ces périodes et en particulier au long terme est particulièrement nocif. Après avoir travaillé longtemps dans le domaine de la santé mentale, il en est venu à penser que les torts et les bénéfices qu’il a vécus de la part des médicaments antipsychotiques s’appliquent aussi aux autres personnes.

Sam trouve aussi qu’il fait l’expérience d’un sens bien plus grand de bien être dans sa vie aujourd’hui du fait de son parcours avec la psychose, ce qui doit être très surprenant pour beaucoup :

Je pense que ces expériences m’ont donné probablement l’appréciation du lieu où je me trouve, ainsi, je suis presque dans un état de… euh.. je ne sais pas, de bonheur éternel ? Je ne sais pas comment vous le décririez, mais vous savez, c’est très rare que les choses de ce monde m’embêtent beaucoup [rires]. Je pense qu’il y a des choses qui m’embêtent, je n’aime pas voir des gens se faire battre et je déteste l’injustice, mais au moins, en ce qui concerne mon bien être et comment je vais j’ai une attitude plutôt saine envers les choses de ce monde et en ce qui concerne le fait que ce que je fais est bien.

Sam pense profondément que ses expériences ont joué un grand rôle dans le développement de l’acceptation de lui-même et d’un sens fécond du sens de la vie et de ses buts : « Je suis content d’être ce que je suis, content d’avoir fait ces expériences. Elles ont contribué à forger mon caractère. J’ai le sens de la vie et un but et je ne voudrais pas l’échanger contre rien au monde. » En lien étroit avec ce sens renouvelé, il y a ce sens très accru des possibilités : « Il y a d’infinies possibilités et je suis impatient d’apprendre tout ce que je peux de toutes ces possibilités. »

Au moment d’écrire ce livre, Sam a 58 ans et est complètement libéré de tout traitement psychiatrique depuis 19 ans et n’a jamais connu de rechutes depuis lors. Il vit une relation de couple intense et il continue à travailler au service des patients dans un hôpital public, il y apporte une passion et une compréhension rares.

Il est très probable que beaucoup de lecteurs soient très surpris et peut être sceptiques envers l’histoire de Sam. Il y a beaucoup d’aspects qui ne se conforment pas à notre compréhension culturelle de la folie et de la schizophrénie. Lorsque nous sommes confrontés à une telle histoire, beaucoup d’entre nous en arrivent à poser des questions comme : « Comment a-t-il pu guérir complètement ? La schizophrénie n’est-elle pas une maladie du cerveau dégénérative ? Comment est-il possible que les médicaments psychiatriques aient-ils pu être plus nocifs que bénéfiques dans sa guérison ? Ne corrigent-ils pas un déséquilibre biochimique dans le cerveau ? et « s’il a vraiment guéri, comment est-il possible que son sens du bien-être et sa capacité à satisfaire ses besoins se soient effectivement accrus du fait de la psychose ?

Pourtant, l’histoire de Sam est loin d’être unique. Des études à long terme [voir tableau 4.1] et de nombreux récits personnels [par exemple, Bassman, 2007 ; Beers, 1981 ; Dorman, 2003 ; Greenberg, 1964 ; Modrow, 2003] ont démontré que beaucoup, beaucoup de personnes ont vécu une guérison complète et durable de la psychose de long terme (la condition que la plupart d’entre nous nomme la « schizophrénie »). En fait, L’organisation pour la Santé dans le monde, L’OMS a conclu que dans certains pays, en particulier dans ceux qu’on nomme les pays du tiers monde, la guérison complète et durable est en réalité l’issue la plus commune pour les gens diagnostiqués comme schizophrènes. Et lorsque nous examinons de plus près les histoires de guérison de beaucoup de ces gens, comme celle de Sam, nous nous apercevons que très souvent la guérison ne signifie pas seulement le retour à l’état antérieur à la psychose mais une transformation très profonde de mieux être d’où découle un état d’esprit beaucoup plus sain que celui d’avant la psychose.

Lorsque nous reconnaissons la possibilité très réelle de la guérison complète et du profond mieux être et de la grande transformation, il devient parfaitement clair que quelque chose de vraiment extraordinaire se passe lors du processus psychotique. Bien qu’il ne faille pas oublier la possibilité de douleur atroce et de la tragédie qui est malheureusement si souvent liée à la psychose, pour avoir une vision plus complète de la réalité de la psychose, il nous faut tenir compte aussi de la possibilité d’un grand mieux être et d’un renouveau.

Pour ce faire, cependant, nous devons admettre que la vision la plus répandue de la psychose en occident est très à côté de la réalité. Nous devons remettre en question tout ce que nous savons de la psychose et de la schizophrénie et accepter de s’approcher de ce sujet avec un état d’esprit de débutant et trouver le courage de nous aventurer dans le terrible tourbillon de la folie sans perdre de vue la possibilité très réelle d’une guérison véritable et d’une transformation et d’un renouveau bénéfiques. Ce livre essaie de nous faire embarquer vers ce voyage particulier.

Au fur et à mesure de la lecture de ce livre, nous rencontrerons cinq autres personnes qui sont allées très loin dans les méandres de la folie [On utilise folie et psychose indifféremment dans ce livre, elles représentent le même phénomène] et qui en sont revenues, tous ces récits sont issus de mes recherches personnelles [J’ai mené en tout trois études de cas de personnes qui sont complètement guéries d’une psychose de long terme – une étude à cas unique et deux études à deux cas (voir « Williams, P » dans le chapitre Bibliographie pour avoir le texte complet de ma dissertation qui expose les grandes lignes de ces études). La troisième et dernière étude a été la plus importante et elle a inclus six participants. Ce livre comporte le récit de chacune de ces six personnes – Celle de Sam est présentée ci-dessus, et les autres sont décrites dans les deuxième et quatrième parties.]. Ces récits seront utilisés comme des références principales lorsque nous examinerons les autres recherches et que nous développerons une compréhension plus profonde du processus psychotique.

Dans la première partie, nous allons examiner les mythes les plus ancrés [en utilisant le terme de mythe dans ce contexte, je ne veux pas dénoter une croyance nécessairement fausse – ils peuvent avoir ou non une validité ; au contraire, le terme de mythe, ici, se réfère au fait qu’il y a un système de croyance qui est si profond dans la société qu’on le prend pour valide sans jamais le remettre sérieusement en question.]  au sujet de la folie qui se sont développées dans la société occidentale, nous examinerons particulièrement la recherche qui est censée soutenir la compréhension courante en psychiatrie de la psychose.

Dans la deuxième partie, nous allons examiner un certain nombre de modèles alternatifs de la psychose, en particulier ceux qui se rapportent le plus étroitement aux preuves qui se sont accumulées au sujet de la nature de la psychose et de la guérison.

Dans la troisième  partie, je présente un modèle nouveau et très intégrant, le modèle intégrant  dualité/unité – qui est le résultat d’une analyse très complète des récits des six participants présentés dans ce livre. Ce modèle intègre à la fois la compréhension occidentale et orientale de l’expérience humaine qui se situe au plus profond de notre être. Le but que je poursuis en introduisant ce modèle est de fournir un cadre qui peut nous aider à comprendre ce profondément ce qui se passe à ces niveaux les plus intimes de l’expérience au cours de la psychose ; les recherches montrent que la psychose entraine une réorganisation profonde du soi aux niveaux les plus intimes.

Dans la quatrième partie, nous allons utiliser le modèle intégrant dualité/unité comme cadre afin d’examiner plus en détails les six récits de folie et de guérison présentés dans ce livre. Nous examinerons précisément chacune des étapes du processus psychotique en recherchant à comprendre plus complètement le processus du début à la guérison complète et nous explorerons les facteurs qui exercent le plus d’influence à chaque étape.

Enfin, en conclusion, nous nous retournons et examinons la totalité en réfléchissant à la façon dont cette exploration peut nous servir à avancer vers un paradigme plus précis et plus utile à notre compréhension de la psychose, un modèle bien plus au service de ceux qui en souffrent et un modèle qui est bien plus bénéfique à la société dans son ensemble.

REPENSER La FOLIE, « RETHINKING MADNESS » de PARIS WILLIAM

Paris William, est l’auteur d’un ouvrage appelé « RETHINKING MADNESS ». Il est docteur en psychologie et a vécu la psychose. Il énonce, dans cet ouvrage,  un modèle décrivant le processus psychotique .Il l'éprouve par rapport à six cas de personnes qu'il a rencontrées et qui ont toutes vécu une phase psychotique et qui s'en sont remises ensuite. Son message central est que la crise psychotique est le moyen que trouve la psyché de réorganiser l'ego pour faire face à une situation catastrophique et que c'est l'occasion, après de nombreuses souffrances, de parvenir à une personnalité élargie, à une meilleure compréhension du monde. Il a établi un modèle qui permet d'expliquer le développement des psychoses. L’explication a l'air de se tenir mais il est lui-même prudent, il dit qu'aucun modèle ne peut capturer la complexité du réel. C'est une façon de se donner des repères pour envisager la réalité. Il compare son modèle au cas de six personnes qui ont vécu la psychose et qui s'en sont sorties et il arrive à expliquer pas mal de choses. Il dénonce le modèle biomédical, il ajoute que malgré des années de recherche, on n'est jamais parvenu à expliquer l'origine de la psychose.

Voici la traduction de la préface de cet ouvrage, rédigée par Alain, auteur de ce blog :

Préface

  Au cours des dernières années, j’ai mené une série de recherches qui ont interrogé en profondeur l’expérience de personnes qui avaient connu une guérison complète et durable de la schizophrénie et d’autres troubles psychotiques. Au fur et à mesure des révélations des participants sur leurs histoires, j’ai été de plus en plus surpris de ce que j’apprenais. La signification profonde de ces expériences chez les participants et la transformation profonde et positive que chacun d’entre eux a  vécu s’opposait complètement a à peu près tout ce que j’avais toujours lu dans la littérature traditionnelle sur la psychose.

  Je me suis plongé toujours plus dans les recherches sur la schizophrénie, la psychose et la guérison en essayant de comprendre ce que j’apprenais. Les croyances ordinaires sur la psychose et la schizophrénie auxquelles on s’attache si fermement en Occident ont commencé à s’évanouir comme des grains de sable entre les doigts. Je me suis rendu compte que ce que j’apprenais de ces participants m’emmenait si loin de tout ce que j’aurai pu imaginer et m’emportait dans un voyage pas si différent de la descente d’Alice dans le terrier du lapin.

Alors que j’essayais de démêler l’écheveau complexe et vaste de la recherche, je me suis vu descendre toujours plus profondément dans un monde où la vérité apparaissait être bien plus étrange que la fiction, un monde plein de contradictions de paradoxes et d’énigmes insolubles. Le voyage commença par la désintégration complète de la théorie de la maladie du cerveau de la psychose et se poursuivit jusqu’au point où les bases même de la théorie de la schizophrénie se sont envolées comme de la simple poussière au vent. Ce voyage m’amena encore plus loin et je n’avais alors plus d’autre choix que d’arriver à la conclusion que la condition que nous nommons généralement psychose n’est en aucun cas le résultat d’un cerveau malade. Au contraire, il serait sans doute plus juste de voir la psychose comme une stratégie désespérée de survie déclenchée par l’être même de la personne.

  Il apparait que tous les organismes vivants sont pourvus d’une force et d’une intelligence insondable qui lutte en permanence pour notre survie et pour notre croissance ; et il apparait que c’est cette même intelligence de l’organisme qui déclenche volontairement la psychose dans une tentative désespérée pour survivre à ce qui serait autrement une situation intolérable. Les preuves en ce sens sont étonnamment robustes. Chacun des participants dans mes trois études (et dans bien d’autres rapports d’autres personnes qui ont emprunté le même chemin) ont fait l’expérience du début de la psychose après s’être retrouvés accablés par de telles  situations intolérables. ; et chaque participant a connu aussi une transformation profondément guérissante et positive comme résultat de la résolution complète de leur processus psychotique. Il est évident que chacune de ces personnes fait maintenant l’expérience d’un bien-être et d’une résilience qui dépasse de beaucoup ce qu’ils vivaient avant leur psychose. De plus, chaque participant a trouvé que le traitement psychiatrique qu’ils ont reçu leur a causé bien plus de tort que de bien dans le cadre de leur guérison, une découverte qui pourra surprendre bien des lecteurs mais qui se trouve en réalité en parfait accord avec les autres recherches sur la guérison.

Ce livre est ainsi la documentation du voyage que j’ai fait et des nombreux joyaux surprenants que j’ai découvert au long du chemin en cherchant les réponses à la question, « que se passe-t-il vraiment au plus profond de ceux  qui parcourent le processus de la psychose, du début à la guérison ? » L’un des joyaux les plus significatifs et les moins attendus est la réalisation que cette exploration non seulement nous amène à une compréhension bien plus profonde de la nature de la psychose et à voir les importantes implications quant au soutien de ceux qui luttent contre ce mal mais cela a aussi ouvert la porte à une compréhension bien plus profonde des dilemmes centraux avec les lesquels nous nous battons tous.

Aussi, je vous invite à oublier tout ce que vous pensez de la psychose et des profondeurs de l’expérience humaine et à me rejoindre dans ce plongeon dans le terrier du lapin d’Alice.

Paris Williams